In Cile le cure oncologiche pediatriche si concentrano in pochi centri specializzati e per molte famiglie che vivono lontano dalla capitale affrontare la malattia di un figlio significa anche lasciare la propria casa per mesi. La Fundación Casa Familia è nata nel gennaio 2001 proprio per accogliere i bambini che arrivano da tutte le regioni del Paese per essere curati all’ospedale pediatrico Luis Calvo Mackenna di Santiago. Nella casa i piccoli pazienti vivono il percorso di cura insieme alle loro madri, che trovano alloggio, pasti, sostegno emotivo e spirituale e indicazioni sulle attenzioni particolari di cui i figli hanno bisogno.
La fine delle terapie, però, non coincide sempre con il ritorno a casa. Molte famiglie non dispongono di un’abitazione in cui rientrare, oppure vivono in condizioni che non sono adatte a un bambino ancora in fase di recupero. È a partire da questa difficoltà, emersa con chiarezza negli anni di accoglienza, che è nato Volver a Casa.
Il progetto Volver a Casa
Il programma si basa sulla presenza di un’assistente sociale che fa da riferimento per le famiglie e da collegamento con le istituzioni cilene. Il suo lavoro riguarda innanzitutto i trasferimenti tra Santiago e le località di origine, sia durante il ciclo di terapie sia al momento del rientro definitivo, e la soluzione dei problemi abitativi che impediscono alle famiglie di tornare a casa: quando l’abitazione non è adeguata, il programma si occupa di gestire gli interventi di miglioramento necessari perché il bambino dimesso possa rientrare il prima possibile in un ambiente sicuro.
L’assistente sociale segue inoltre le pratiche che accompagnano la malattia di un figlio, dalla richiesta dei permessi lavorativi previsti dalla Ley Sanna per i genitori che assistono un familiare, ai certificati di disabilità, fino alle altre necessità che le famiglie incontrano in ambito sociale. Oggi la figura è presente in due strutture, la casa di accoglienza Casa Sagrada Familia e l’hospice pediatrico Casa de Luz, e da lì coordina le attività del programma.
Avviato nel 2017, Volver a Casa ha progressivamente ampliato il proprio raggio d’azione. Nel 2022 è stato esteso a tutte le residenze della Rete delle Case di Accoglienza rappresentata da Casa Familia in Cile, includendo anche strutture che si occupano di patologie pediatriche diverse da quelle oncologiche.
A chi è rivolto il progetto
Il programma si rivolge ai bambini e agli adolescenti in cura, o appena dimessi, e alle loro famiglie, in particolare a quelle che arrivano da regioni lontane da Santiago e che al termine delle terapie non hanno un’abitazione in cui tornare o vivono in condizioni non compatibili con la convalescenza di un figlio. Dal 2017 a oggi sono state seguite 336 famiglie, accolte dalle organizzazioni che aderiscono alla convenzione: Fundación María Jesús Vergara Arthur, Corporación de Ayuda al Niño Enfermo Renal M.A.T.E.R., Fundación de Ayuda al Niño Oncológico Casa Sagrada Familia, Fundación Camino, ONG CONILE, Fundación de Redes de Santa Clara, Fundación Nuestros Hijos, María Ayuda Corporación de Beneficencia e Corporación de Amigos del Hospital Roberto del Río (COAR), oltre all’hospice pediatrico Casa de Luz.
L’impatto si estende alle stesse case di accoglienza, che grazie a un supporto dedicato possono liberare posti per nuovi pazienti in arrivo, e alle comunità di origine, dove i bambini possono proseguire la convalescenza vicino alla propria rete familiare e sociale.
Nome del progetto: Volver a Casa
Organizzazione proponente: Fundación Casa Familia
Area di intervento: Salute & Welfare