Quando le malattie sono rare, come nel caso delle patologie mitocondriali, il percorso di pazienti e famiglie che ricevono una diagnosi di malattia mitocondriale è spesso in salita, non ci sono cure e poche le terapie disponibili.
Si vive la disperazione di sentire il vuoto intorno a sé: riuscire a trovare le primissime informazioni sulla malattia proprio nel centro ospedaliero di riferimento è fondamentale per poi entrare in contatto con persone che vivono la stessa esperienza. È da qui che nascono in seno a Mitocon i MitoCorner - punti informativi ospedalieri sulle malattie mitocondriali - e gli Spazi Rari.
Il progetto "Spazi Rari" di Mitocon
Essere affetti da una malattia mitocondriale o accudire un malato con patologie gravi quali le malattie mitocondriali richiede supporto psicologico, condivisione e confronto. Tuttavia, le possibilità di incontro con altre famiglie o con medici ed esperti sono estremamente limitate, sia perché i pazienti sono rari e dispersi sul territorio, sia perché le malattie mitocondriali sono invalidanti. Ecco che nasce la necessità di costruire dei luoghi virtuali per condividere informazioni, esperienze, ma anche difficoltà e speranza.
Gli Spazi Rari di Mitocon consentono di offrire alle persone con malattia mitocondriale e alle famiglie occasioni di incontro, condivisione e confronto ricevendo al contempo un supporto psicologico di gruppo, altrimenti difficilmente perseguibile. Attraverso gli incontri di formazione, invece, è possibile ricevere più informazioni su come gestire il difficile percorso con la malattia.
Infine, i MitoCorner accorciano ulteriormente le distanze, potenziando la comunicazione verso l'esterno e rafforzando la collaborazione con i centri di riferimento.
A chi è rivolto
Con questo progetto, in un anno si propongono 11 incontri di Gruppi Esperienziali per 3 gruppi, per un totale di 33 appuntamenti a favore di 80 soggetti.
I 10 Webinar invece interesseranno 200 beneficiari diretti e 100 indiretti, mentre i MitoCorner verranno insediati in 6 centri ospedalieri di riferimento.
Nome del progetto: SPAZI RARI: Webinar, Gruppi Esperenziali e MitoCorner
Organizzazione proponente: Mitocon ODV ETS
Area di intervento: Salute & Welfare