Le famiglie con un membro affetto da una malattia rara hanno la costante necessità di trovare i mezzi necessari per poter mantenere il benessere del bambino e della sua famiglia. Le esigenze sono molto specifiche, difficili da ottenere e costose: salute, istruzione, adattamento della casa, ottenimento di materiale ortopedico, ecc.

Hanno bisogno di orientamento, accompagnamento e sostegno nelle aree o nei momenti in cui le risorse pubbliche non coprono tutte le esigenze.

Il Progetto Elías

Il progetto di Lola Busca Nueva Imagen mira a garantire una vita sana e a promuovere il benessere dei bambini con malattie rare e delle loro famiglie, prevenendo i fattori di rischio con un sostegno efficace.

A tal fine, l'Associazione si propone di raggiungere i seguenti obiettivi specifici: fornire alle famiglie il materiale ortopedico necessario; formare le famiglie alle manovre appropriate per facilitare la respirazione dei bambini; migliorare la situazione psicologica delle famiglie promuovendo la salute mentale ed emotiva e la loro autonomia; favorire la conciliazione familiare e socio-occupazionale per i familiari e gli assistenti che vivono quotidianamente con i bambini affetti da malattie rare e aiutare le famiglie che non parlano spagnolo a comunicare con il personale sociale e sanitario.

I beneficiari e gli obiettivi del progetto

I beneficiari diretti saranno i bambini e le loro famiglie. Il progetto mira a raggiungere un gruppo di 8-10 bambini che necessitano di una o più risorse offerte dal programma.

I beneficiari sono affetti da diverse patologie, come la sindrome di Cockayne o la sindrome STXBP1 (Syntaxin Binding Protein 1). Le situazioni familiari sono molto diverse, ma si assomigliano per gli alti costi dei materiali, delle scuole e delle terapie, a cui si aggiunge la dipendenza parziale o totale che obbliga gli assistenti a stare con loro 24 ore su 24, rendendo difficile lavorare, avere responsabilità con il resto della famiglia e prendersi cura di se stessi.

 

Nome del progetto: Proyecto Elías
Organizzazione proponente: Lola Busca Nueva Imagen
Area di intervento: Salute & Welfare
Paese: Spagna