Le malattie rare colpiscono più di trenta milioni di pazienti in Europa e circa un milione abitano in Italia. Le patologie diagnosticate sono circa 8000, ma per la maggior parte di esse manca una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti. Riguardando le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali della persona, esse limitano le opportunità professionali, sociali ed educative e possono essere causa di discriminazione.
Il progetto "I nostri sogni"
I bambini e gli adolescenti affetti da malattia rara e complessa manifestano numerose difficoltà a socializzare, sia in ambito scolastico sia nella vita quotidiana. Spesso non partecipano alle attività scolastiche (gite, laboratori, ecc.), non seguono il programma didattico dei loro compagni e vengono proposte loro attività alternative che li fanno sentire “esclusi”.
Per soddisfare il loro bisogno di integrazione, la Federazione Malattie Rare Infantili vuole realizzare con loro un cortometraggio in co-produzione con Rai Cinema. Attraverso la creazione di un ambiente accogliente ed empatico i giovani coinvolti impareranno le varie fasi di creazione di un cortometraggio e, sulla base delle loro capacità e aspirazioni, sceglieranno i loro ruoli (attore, aiuto regista, tecnico del suono, ecc.), propedeuticamente anche alle loro aspirazioni professionali future.
I beneficiari e gli obiettivi del progetto
L’equipe del progetto è altamente qualificata nell’accogliere la complessità delle problematiche fisiche e mentali degli adolescenti e per rispondere ai bisogni espressi, con particolare attenzione alle problematiche fisiche e mentali di ogni partecipante.
A beneficiare del progetto sono 25 adolescenti, le loro famiglie e i loro caregivers. Lo short film verrà proiettato su Rai Cinema e ciò, insieme a una capillare campagna di diffusione del progetto, favorirà un’ampia visibilità e una profonda sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni in merito ai bisogni di chi vive con una malattia rara e complessa.
Nome del progetto: I nostri sogni. Laboratorio di Storytelling, Video e Social per l’inclusione di adolescenti con malattia rara e complessa.
Organizzazione proponente: Federazione Malattie Rare Infantili
Area di intervento: Inclusione & Sviluppo Sociale
Paese: Italia