Le malattie mitocondriali sono un insieme molto ampio di malattie genetiche rare che per la medicina rappresentano ancora un rebus.
Possono insorgere in tutte le fasi della vita, dalla nascita all’età adulta, e hanno un impatto molto forte sulla vita di chi ne è colpito e sui familiari. Sono difficili da diagnosticare e ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno della stessa famiglia: adolescenti che da un giorno all'altro perdono la vista; bambini apparentemente sani che in seguito ad una febbre peggiorano in maniera progressiva, fino a non camminare più, a non vedere, non parlare, a perdere la capacità di nutrirsi autonomamente; adulti che nel pieno della loro vita mostrano segnali di una malattia degenerativa.
Sono malattie che colpiscono il metabolismo energetico delle cellule: i mitocondri sono gli organelli delle cellule responsabili della produzione del 90% dell'energia necessaria al nostro organismo; quando per cause genetiche i mitocondri non riescono a produrre sufficientemente energia, l’organismo si ammala in maniera grave e progressiva. Gli organi più frequentemente compromessi sono quelli che richiedono un maggior fabbisogno energetico, come il cervello e i muscoli.
A seconda della patologia, però, possono presentarsi sintomi a carico di altri organi e apparati quali ad esempio il cuore, il fegato, il sangue, la vista, l'udito. Sebbene la scienza stia facendo passi da gigante, per le malattie mitocondriali non esistono ancora cure definitive.
Il progetto "Spazi Rari" di Mitocon
Attraverso questo progetto, Mitocon contribuisce alla lotta alla solitudine che colpisce ogni persona e ogni famiglia che si trova a combattere con patologie così difficili e gravi quali sono le malattie mitocondriali. Si può aiutare ad alleviare il senso di vuoto nel quale inevitabilmente si sprofonda ricevendo una diagnosi di questo tipo e l’odissea alla quale tutti vanno incontro nella ricerca di medici esperti che conoscano la complessità di queste malattie e di altre persone che abbiano vissuto la stessa esperienza, dalle quali poter essere compresi e aiutati.
I principali obiettivi di questo progetto sono:
- offrire supporto psicologico gratuito e facilmente fruibile, attraverso la modalità virtuale, alle persone colpite da queste gravi malattie, ai familiari, ai caregiver;
- affrontare temi legati alla gestione quotidiana della malattia, alla presenza di medici e professionisti esperti;
- creare occasioni di incontro e di confronto virtuale con altri pazienti e famiglie e attivare relazioni che possano portare beneficio nel tempo;
- far conoscere l'associazione a nuove famiglie che non sono ancora entrate in contatto con Mitocon ma che potrebbero beneficiare del supporto di questa rete;
- far ingrandire il network dell’associazione, renderla più visibile per dare più voce alla comunità di persone e famiglie colpite da queste malattie.
I beneficiari
Il progetto "Spazi Rari" è dedicato a tutte le persone affette da malattie mitocondriali, familiari e caregiver. In termini numerici, le malattie mitocondriali nel loro insieme hanno un'incidenza di 1 su 5.000 persone.
Fino ad ora, i webinar organizzati ad oggi da Mitocon hanno coinvolto dalle 10 alle oltre 100 persone ad incontro.
Nome del progetto: Gli Spazi Rari Mitocon Le piazze virtuali per dare forza a chi combatte con una malattia mitocondriale
Organizzazione proponente: Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv
Area di intervento: Salute & Welfare