Le persone con disabilità intellettiva negli ultimi decenni hanno avuto un significativo allungamento della vita e questo determina conseguenze sul piano della loro salute e sulle necessità. Si osserva ad esempio che con l’avanzare dell’età si ha un aumento dei disturbi psico-comportamentali e dei disturbi nella sfera cognitiva, con ripercussioni gravi sulla qualità di vita della persona e dei caregivers. Mancano strumenti di valutazione che consentano una precoce individuazione e che permettano di evitare sedazioni a favore di cure specifiche e supporti psicologici.
Il progetto "Diagnosi precoce e prevenzione del decadimento cognitivo in giovani con disabilità intellettiva"
Per soddisfare il bisogno di differenziare sempre meglio fra disturbo psichico e cognitivo nella persona con disabilità intellettiva adulta (non solo sindrome di Down), CEPIM Torino vuole avviare una valutazione neuropsicologica sistematica di tutte le persone adulte con disabilità intellettiva che iniziano a presentare sintomi della sfera psico-comportamentale. Questo consentirà di individuare fra gli strumenti (test neuropsicologici) pubblicati in letteratura, quelli che risultano più idonei per la valutazione psico-cognitiva, consegnando agli operatori sanitari dei vari luoghi di cura un utile orientamento per la valutazione e il trattamento nel tempo.
L'approccio terapeutico più mirato consentirà anche alla famiglia di superare in modo migliore i periodi di crisi. Inoltre una migliore distinzione fra problemi psicologici e cognitivi, permetterà un utilizzo più mirato dei farmaci evitando il sovraccarico farmacologico che spesso accompagna le terapie dei disabili adulti.
I beneficiari e gli obiettivi del progetto
Il progetto ha un grande impatto sulla vita dei disabili che vi partecipano e, di conseguenza, sui loro familiari, caregivers e operatori sanitari che potranno avere a disposizione strumenti per soluzioni terapeutiche più personalizzate.
I beneficiari diretti del progetto sono 20 adulti con sindrome di Down con età superiore a 30 anni, e 5 adulti con disabilità intellettiva non Down con loro famiglie e i loro caregivers afferenti all’ambulatorio DORO del Cottolengo di Torino. I beneficiari indiretti sono i disabili adulti delle varie associazioni che si occupano di persone con sindrome di Down e di Malattie Rare e che vorranno utilizzare gli strumenti valutativi impiegati per il progetto. Inoltre il progetto stesso potrà essere di utilità per operatori sanitari del territorio considerando la scarsità della letteratura internazionale sull’argomento.
Nome del progetto: Diagnosi precoce e prevenzione del decadimento cognitivo in giovani con disabilità intellettiva
Organizzazione proponente: CEPIM-TORINO - Centro Persone con Sindrome di Down ODV
Area di intervento: Salute & Welfare
Paese: Italia