Pubblicato il 17 set 2021

Parte domenica 19 settembre la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali, volta a sensibilizzare le persone sulle patologie genetiche più diffuse nell’uomo: le malattie mitocondriali.

Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri, con la conseguente perdita per le cellule dell’energia necessaria al loro funzionamento. Sono malattie gravi, spesso a prognosi infausta e in Europa colpiscono una persona su 5.000. Solo la metà degli affetti ottiene una diagnosi genetica, ma non un percorso terapeutico risolutivo, perché non esistono ancora cure definitive.

Dal 2007, Mitocon è in Italia l’organizzazione di riferimento sul tema e si impegna ogni giorno ad aiutare i malati e le loro famiglie, con l’obiettivo di migliorarne la qualità della vita attraverso la sensibilizzazione, il sostegno alla ricerca e il supporto medico e psicologico.

Ad aprire la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali sarà la LHON Awareness Day, la giornata Internazionale dedicata alla Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber-LHON, una patologia che colpisce la vista.

Per l’occasione, Mitocon ha organizzato uno dei suoi Spazi Rari, piazze virtuali per pazienti, famiglie ed esperti finalizzate al dialogo e al confronto. Il tema dell’incontro di domenica sarà la tecnologia e come essa si dimostri un valido aiuto nella quotidianità delle persone affette da LHON.

La Settimana sarà poi costellata da webinar, eventi e live streaming e si chiuderà con “Light Up for Mito”, una scia luminosa di colore verde che, nella serata del 25 settembre, illuminerà monumenti e siti delle città aderenti, tra cui edifici e unità navali della Marina Militare.

Gli Spazi Rari di Mitocon

Gli Spazi Rari sono un programma di appuntamenti virtuali organizzati da Mitocon e sostenuti da Reale Foundation rivolti alle persone e alle famiglie affette da una malattia mitocondriale, per incontrare chi vive la propria stessa esperienza e confrontarsi con esperti per affrontare al meglio il percorso di malattia.

Gli Spazi Rari si dividono in due filoni:

  • i Gruppi Esperienziali, percorsi di gruppo a distanza guidati da uno psicologo esperto che mettono in contatto persone con esperienze di vita analoghe, finalizzati a ridurre il senso di isolamento, a condividere esperienze e consigli pratici e ottenere conforto. I percorsi hanno durata di un anno, con cadenza mensile, e si dividono in 3 gruppi: MITO Adulti, rivolto a pazienti adulti, MITO GENITORI, per i genitori di bambini affetti da malattia mitocondriale, e MITO Vista, per chi soffre di malattie mitocondriali della vista. 
  • Webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere con medici e professionisti di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico del malato, di chi lo assiste e della famiglia, ricevendo supporto nella gestione quotidiana della malattia.

All’interno della Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali, saranno presenti i seguenti Spazi Rari:

Per maggiori informazioni: mitocon.it