La maggior parte dei bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA) o altre malattie neuromuscolari simili non può muoversi autonomamente nello spazio senza l'ausilio di una sedia a rotelle manuale o elettronica. L'autonomia dei bambini è ridotta rispetto al movimento, al gioco, alla scoperta, alla conoscenza e alle relazioni e i loro genitori non hanno esperienza in sedia a rotelle prima di incontrare la SMA.
#RUNFOREMMA & friends ETS propone un programma di formazione residenziale, teorico e pratico per sostenere e formare tutti i genitori che devono affrontare il mondo del loro bambino, affetto da una malattia neuromuscolare ma in grado di gestire autonomamente una sedia a rotelle manuale o elettronica.
Il progetto "Scuola di vita sulla carrozzina" di #RUNFOREMMA & friends
"Scuola di vita sulla carrozzina" è l'ultima edizione di "Mio Figlio ha una 4 Ruote", lo stage ludico-motorio di una settimana dedicato alle famiglie con figli affetti da SMA che rende il bambino protagonista assoluto delle attività, sostenendo e formando i genitori nella gestione della disabilità all'interno della quotidianità familiare.
Il programma è denso di attività: passeggiate di Nordic Walking sulla spiaggia, Powerchair Football e Hockey, caccia al tesoro, attività acquatiche, spazi di confronto e dialogo, competizioni e prove che permetteranno ai genitori per scoprire aspetti non solo legati alla disabilità, ma anche al gioco ed al divertimento.
Giorno dopo giorno il rapporto con le carrozzine si farà più familiare e naturale e la condivisione delle proprie esperienze ed emozioni permetterà a ciascuna famiglia di trovare nuovi stimoli e motivazioni nell'affrontare le piccole e grandi sfide che la SMA può sottoporre.
A chi è rivolto
#RUN4EMMA & friends prevede il coinvolgimento di circa una sessantina di famiglie, provenienti da tutta Italia e dall'Est Europa.
Queste potranno vivere una settimana dedicata completamente alla patologia: un'esperienza di crescita, un cambio di prospettiva che permette loro di vivere in una parentesi lontana dallo stress della vita quotidiana, con la possibilità di fare nuove amicizie e confrontarsi con altre famiglie, per una migliore percezione della disabilità e delle sue conseguenze.
Nome del progetto: Scuola di vita sulla carrozzina
Organizzazione proponente: #RUN4EMMA & friends ETS
Area di intervento: Salute & Welfare