Informare in modo corretto e completo i pazienti significa dare la giusta assistenza e al contempo prevenire l'insorgere di complicanze, monitorare e rendere il sistema della cura e presa in carico più efficace, gestire e contenere le ricadute della cronicità e al contempo non mettere a rischio la sopravvivenza del malato. Qualsiasi sia la sua età.
Il progetto CONTESTOWEB.IT
“ConTeStoWeb.it” di Federazione Malattie Rare Infantili ODV è una rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità che mette in contatto pazienti, associazioni e servizi del territorio piemontese, rendendo più efficiente il sistema di cura.
La piattaforma nasce da due principali bisogni: quello di favorire il consolidamento delle reti sociosanitarie e assistenziali già disponibili, ma disperse e non comunicanti, nonché le associazioni che si interessano di patologie rare e complesse; la necessità di sottolineare il ruolo del paziente, ponendolo al centro della rete non solo come assistito, ma come protagonista della propria salute.
“ConTeStoWeb.it”, dunque, risponde a bisogni informativi e formativi e stimola la comunicazione tra pazienti, familiari, operatori sociosanitari, professionisti della formazione e dell’informazione e opinione pubblica:
- migliorando la comprensione della propria condizione clinica;
- aumentando la velocità e la soddisfazione percepita;
- rafforzando la sinergia tra Istituzioni ed enti del volontariato.
Gli obiettivi del progetto
Con questo progetto, la Federazione Malattie Rare Infantili ODV vuole migliorare l’utilizzo dei servizi a disposizione negli ospedali e sul territorio attraverso una capillare attività di organizzazione e comunicazione, rispondendo a quattro principi:
- Sussidiarietà, coinvolgendo pazienti, associazioni e istituzioni sanitarie nella realizzazione di un progetto comune;
- Prossimità e Domiciliarità, mettendo al centro dell’azione il malato e la famiglia, facendo emergere le potenzialità di ciascuno;
- Sinergia tra tutti gli attori che si muovono in ambito welfare;
- Sostenibilità, orientando il paziente a muoversi correttamente nel Sistema Sanitario Nazionale;
- Innovazione Sociale data dal portale web e dalla collaborazione per il reperimento delle informazioni necessarie alla creazione e alla condivisione dei contenuti.
I beneficiari del progetto
A beneficiare del portale “ConTeStoWeb.it” saranno 5.000 pazienti affetti da malattia rara e disabilità e i loro familiari (circa 6.000); 82 associazioni, di cui 22 promotrici del progetto e 60 destinatarie (33 del forum A-Rare, Anffas e 26 appartenenti a Fish); 1.000 operatori sociosanitari che trarranno beneficio nel loro lavoro grazie alle attività e ai servizi di ConTeSto.
Destinatari indiretti saranno poi la popolazione e le istituzioni che parteciperanno agli incontri e contribuiranno alla comunicazione e alla sensibilizzazione in merito alle malattie rare e alla disabilità.
Nome del progetto: ConTeStoWeb.it
Organizzazione proponente: Federazione Malattie Rare Infantili ODV
Area di intervento: Salute & Welfare