Come evidenziato dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-16, le persone affette da malattie rare e i loro familiari/caregiver incontrano spesso difficoltà nell’ottenere informazioni di loro interesse la cui qualità sia facilmente identificabile.

Si tratta di una condizione ad oggi ancora riscontrata e acuita dall’emergenza Covid-19, in ragione delle condizioni di pregressa fragilità degli affetti.

Per fronteggiarla, Uniamo offre alle persone con malattie rare e alle Associazioni un servizio integrato di risposta: aggiornamenti normativi e sanitari pubblicati sul sito istituzionale www.uniamo.org, un servizio di helpline di ascolto e supporto psicologico, di informazione su riferimenti territoriali per la presa in carico, di raccolta delle istanze e di orientamento legale raggiungibile telefonicamente (800662541) e su piattaforma di tele-consulto www.live.malatirari.it; webinar di empowerment per i pazienti diffusi attraverso i canali social.

L’epidemia da Covid-19, oltre ad aver messo sotto pressione i reparti di terapia intensiva di molti ospedali italiani, ha avuto ripercussioni anche su aspetti ‘ordinari’ dell’assistenza sanitaria, come confermato dai risultati della survey realizzata da Uniamo in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, tramite il Portale Malattie Rare del Ministero della Salute, alla quale hanno risposto oltre 1.000 persone.

Il 52% dei rispondenti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici; il 54% ha riportato problemi di continuità terapeutica.

Per questo motivo, Uniamo offre sostegno psicologico ed emotivo attraverso la sua helpline, con anche l’attivazione di un canale specificatamente dedicato ai percorsi terapeutici, e un'attività di empowerment webinar dedicati a singole patologie, con il coinvolgimento di istituzioni e operatori sanitari tipico del nostro approccio di condivisione e co-progettazione finalizzato alla co-creazione di valore con tutti gli stakeholder di settore perseguito e sviluppato sin dalla fondazione.

Il mix di strumenti operativi messi in campo dal progetto - helpline, piattaforma interattiva e webinar - è ottimale perché integra la componente di ascolto e supporto emotivo della persona in situazione di fragilità e/o dei suoi familiari/caregiver, tipiche delle helpline, con la componente di empowerment degli stessi attraverso le attività formative e informative che permettono di capacitare e orientare le persone rispetto ad una corretta modalità di affrontare l'emergenza sanitaria in corso aumentandone la capacità di resilienza.

Il coinvolgimento sia di persone con malattia rara, loro familiari e caregiver, che operatori sanitari inoltre stimola l'alleanza terapeutica e garantisce un più immediato recepimento delle istanze da parte del sistema dei servizi.