Come ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio è dedicato alle Malattie Rare.
Secondo Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni, di cui il 70% giovani in età pediatrica. Esistono migliaia di malattie rare: alcune sono genetiche, altre infettive, altre ancora autoimmuni e per la maggior parte di esse oggi non sono disponibili cure efficaci.
Tra queste, vi sono le malattie mitocondriali.
Le malattie mitocondriali sono un insieme molto ampio di malattie genetiche rare che per la medicina rappresentano ancora un rebus.
Un adolescente che da un giorno all'altro perde la vista; un bambino apparentemente sano che a causa di una febbre non cammina più; un adulto che nel pieno della propria vita mostra segnali di una malattia degenerativa: le malattie rare possono insorgere in tutte le fasi della vita, sono difficili da diagnosticare e ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno della stessa famiglia.
Mitocon è l’associazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e le loro famiglie.
É una rete che riunisce i pazienti, le famiglie, i medici e i ricercatori, per trovare supporto nell’affrontare il difficile percorso con la malattia e per fare avanzare la ricerca scientifica.
Il progetto “Spazi Rari”, organizzato nell’ambito del progetto “Integrare” della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, vuole combattere la solitudine che spesso affligge questi soggetti.
Attraverso incontri virtuali che hanno l’obiettivo di fornire sostegno a distanza alle persone affette da una malattia rara, ai familiari e ai caregiver, Mitocon vuole fornire supporto psicologico gratuito, creando occasioni di incontro e confronto per affrontare temi legati alla gestione quotidiana della malattia.
Gli Spazi Rari si articolano in due percorsi:
- Un percorso di supporto psicologico di gruppo, guidato da personale esperto
- Un percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, per fornire supporto e assistenza quotidiana ai caregiver.
In questa giornata, il pensiero di Reale Foundation è rivolto agli amici di Mitocon e a tutte le persone che l’organizzazione aiuta ogni giorno.
