Le patologie croniche costituiscono una delle principali cause di disabilità grave in quasi tutto il mondo. L’aspetto psichico e quello fisico sono due elementi della medesima realtà compresi in un fragile equilibrio. Se una componente di questo equilibrio viene toccata, inevitabilmente anche l’altra subisce delle conseguenze. Questa influenza reciproca è particolarmente evidente nelle patologie croniche. In molte di esse infatti, non si tratta di una fase transitoria, ma di un cambiamento permanente a cui il paziente si deve abituare e adattare. La patologia in sé è un evento difficile da affrontare, alcune malattie coinvolgono profondamente l'emotività delle persone. Molto spesso gli aspetti psicologici entrano in gioco quando si tratta di rispondere alla malattia, e successivamente giocano un ruolo determinante nella qualità della vita delle persone che ne sono colpite.

Anche se le reazioni dell’individuo alla patologia sono diverse a seconda delle caratteristiche di quest’ultima, in generale il soggetto si trova a dover rivedere l’immagine che aveva di sé stesso alla luce dei cambiamenti che la patologia ha provocato. L’atteggiamento psicologico può influire sul decorso della patologia, conducendo a comportamenti che possono migliorare o peggiorare la condizione di paziente cronico. Nella relazione tra sistema nervoso e sistema immunitario, uno stato emotivo positivo può provocare effetti benevoli, infatti un atteggiamento calmo e ottimistico ha il potere di aumentare tali difese e facilitare l’approccio alla malattia; un atteggiamento ansioso e depresso può invece diminuire le difese immunitarie, con tutta le conseguenze negative che ne derivano. Dunque è molto importante che il disagio non si trasformi in una vera e propria patologia. Quando il disagio diventa disturbo psicologico, deve essere affrontato con l’aiuto terapeutico di uno specialista.

Principi chiave

- Informare e sensibilizzare pazienti, familiari e operatori del settore sull'importanza della prevenzione del disagio psicologico.
- Fornire supporto psicologico, inteso come parte integrante del percorso medico, al paziente e ai suoi familiari.
Per i pazienti: riconoscere ed esprimere sentimenti ed emozioni provocati dalla presenza della patologia cronica; alleviare l’eventuale sofferenza psicologica e imparare a gestire il disagio emotivo; favorire l’adattamento alle condizioni imposte dalla situazione di cronicità della patologia e l’accettazione della stessa; individuare le proprie risorse interiori e dar voce alle proprie potenzialità.
Per i familiari: imparare a gestire il disagio e a valutare le reazioni provocate dalla patologia cronica; mantenere o ristabilire l’equilibrio all'interno del nucleo familiare e favorire la comunicazione tra i suoi membri; sostenere in modo consapevole e adeguato il proprio familiare.

Finalità e allineamento con l'area di intervento

PSICHRONICLE, non solo si colloca come momento essenziale nel processo di terapia, ma risulta essere necessario al fine di migliorare la qualità della vita del paziente e di chi lo circonda. Migliorare le condizioni di vita e di salute di persone affette da patologia cronica, vuol dire ritardare il più possibile la disabilità, cioè quella condizione in cui la persona perde la capacità di accudire se stessa, significa mettere il paziente in condizioni di gestire al meglio la propria malattia e imparare a vivere con essa. Il progetto intende prevenire situazioni di disagio dovute alla cronicità, promuovere stili di vita e condizioni ambientali più sani, curare la persona nel suo complesso e non solo la sua malattia, essere attenta ai suoi bisogni emotivi e relazionali, e pertanto migliorare la rete di assistenza terapeutica e riabilitativa attorno al paziente. Tutte queste azioni si concretizzano e si completano con l’intervento psicoterapeutico.

Descrizione e numero dei beneficiari dell'intervento

Beneficiari diretti del progetto sono le persone con patologia cronica (n. max 20). Beneficiari indiretti sono i loro familiari (n. max 40).
Il parente che si ammala è un evento che influisce su tutta la famiglia, sconvolgendo le normali abitudini e alterando l’equilibrio familiare. Il familiare si trova a svolgere un ruolo determinante nell’assistenza del parente affetto da patologia cronica, si fa carico inconsapevolmente delle esigenze del parente, con un conseguente stress psicologico. Le relazioni con la persona che soffre sono molto difficili da gestire e spesso complesse, con emozioni contrastanti. L'adattamento della famiglia alla malattia può divenire un processo stressante, che deve essere prevenuto e facilitato dal sostegno psicologico.

Impatto che verrà raggiunto dal progetto

FASE A: GESTIONE, si svolgerà presso la Sede Operativa di APMAR e comprenderà 3 azioni: coordinamento, amministrazione e rendicontazione, monitoraggio e valutazione. AZIONE 1 - Coordinamento del progetto: Individuare le modalità operative e occuparsi della gestione organizzativa; Occuparsi dei rapporti con soggetti esterni; Occuparsi della comunicazione interna con le professionalità e gli operatori del progetto; Occuparsi di organizzare le attività necessarie alla realizzazione del piano di comunicazione e della promozione del progetto sul territorio; Mantenere i contatti con gli Psicologi inseriti in progetto, occuparsi degli utenti che si rivolgeranno ad APMAR per fruire del servizio, occuparsi di coordinare i rapporti tra Psicologi e utenti. AZIONE 2 - Amministrazione e Rendicontazione: amministrare e rendicontare le spese relative al personale e alla gestione; amministrare e rendicontare tutte le spese relative al piano di comunicazione e alla promozione; AZIONE 3 – monitoraggio e valutazione (esposto nello step successivo).
FASE B: PIANO DI COMUNICAZIONE E PROMOZIONE, comprenderà 3 Azioni: AZIONE 4 – Stampa e realizzazione materiale informativo: Realizzazione e stampa di materiale informativo e pubblicitario (manifesti, locandine, brochure) da distribuire su tutto il territorio a scopo promozionale; Realizzazione e stampa di materiale relativo all’Azione 5 e all’Azione 6, quale comunicati Stampa, Locandine, Brochure, inviti istituzionali; Promozione del progetto attraverso realizzazione di Comunicati Stampa, avvisi e newsletter attraverso mailing list, sito internet e social network. AZIONE 5 -CONFERENZA STAMPA DI LANCIO: Organizzazione e realizzazione di una Conferenza Stampa di lancio del progetto, finalizzata a promuovere l’iniziativa sul territorio. AZIONE 6 -CONFERENZA STAMPA DI CHIUSURA: Organizzazione e realizzazione di una Conferenza Stampa di chiusura del progetto, finalizzata a divulgare i risultati del progetto ottenuti sul territorio.
FASE C: REALIZZAZIONE FASE ESECUTIVA, comprende 2 azioni: AZIONE 7 - S ELEZIONE DEI PROFESSIONISTI DA INSERIRE NEL PROGETTO: Selezione degli Esperti da inserire nelle azioni 1, 2 e 3; Selezione degli Psicologi da inserire nell’Azione 8. AZIONE 8 - EROGAZIONE DEL SERVIZIO DI SUPPORTO PSICOLOGICO GRATUITO, che si svilupperà nei tempi e con le modalità di seguito esposti: N. 3 Specialisti Psicologi presteranno servizio di Psicoterapia per un totale di 6 ore settimanali, così ripartite: N. 2 ore dedicate alla terapia di gruppo con pazienti e familiari; N. 4 ore dedicate alla terapia individuale stabilita in base alle esigenze degli utenti.

Modalità di monitoraggio dell'iniziativa e dei suoi risultati

AZIONE 3 - Il Monitoraggio e la Valutazione del progetto prevede tutte le attività di osservazione e controllo, pertanto sarà compito del responsabile di quest’azione:
- Individuare e sviluppare gli strumenti utili al monitoraggio in itinere e alla valutazione finale del progetto
- Monitorare l’andamento complessivo del progetto e verificare la congruità con gli obiettivi dichiarati
- Monitorare l’efficacia del servizio, conseguente al livello di partecipazione e alle aspettative dell’utenza, al fine di migliorare in itinere il servizio reso
- Valutare in termini di gradimento l’intero progetto

Le attività di monitoraggio, dunque, si svilupperanno per tutto il percorso progettuale e riguarderanno sia la gestione dell’intervento offerto (servizio e prestazioni), sia la valutazione finale di tutte le azioni necessarie al corretto svolgimento e al raggiungimento delle finalità del progetto

Considerazioni a sostegno della fattibilità dell'iniziativa

La prevenzione del disagio psicologico nelle forme di patologia cronica è considerato da APMAR come punto fondamentale del percorso di cura, finalizzato soprattutto al miglioramento della qualità di vita. Le continue richieste degli associati, dei pazienti, dei loro famigliari, e di tutti coloro che già hanno trovato, in questo servizio proposto da APMAR negli anni scorsi, notevoli vantaggi in termini di salute, fanno credere nel successo dell'iniziativa. La mancanza sul territorio di un servizio così articolato e gratuito, sono sicuramente considerazioni che sostengono la fattibilità dell'iniziativa.

Nome del progetto: PSICHRONICLE – Prevenzione del disagio psicologico delle malattie croniche
Organizzazione proponente: ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE
Area di intervento del progetto: Salute & Welfare