Il progetto In vacanza per l'autonomia si rivolge ai giovani dell'associazione residenti nelle regioni Piemonte e Valle d'Aosta, che costituisce il bacino di riferimento dell'associazione. Il progetto verrà realizzato a Torino per quanto riguarda le fasi di pianificazione e di valutazione dei risultati, mentre avrà come momento forte la realizzazione di un periodo di vacanza di 8-10 giorni in una località marina della riviera adriatica. Verrà individuata e prescelta una struttura idonea, prevedibilmente un villaggio vacanze, con requisiti molto stringenti per quanto riguarda l’accessibilità per persone disabili. Il trasporto dovrà avvenire con bus attrezzato per disabili e, in loco, dovrà essere disponibile un'ambulanza con autista per piccoli spostamenti ed eventuali emergenze.

La spina bifida è una patologia congenita della colonna vertebrale che produce disabilità motoria (l’80percent. è paraplegico e il 20percent. si sposta con l’ausilio di tutori), oltre a disfunzioni di varia natura e problemi di incontinenza. I soggetti affetti da questa patologia necessitano quindi di assistenza infermieristica continuativa, somministrazioni di terapie e premedicazioni per evitare l’insorgenza di lesioni da decubito a cui vanno soggetti. Oltre a questi problemi di carattere sanitario, i giovani affetti dalla patologia sentono un grande bisogno di socializzazione sia per confrontarsi tra pari, sia per inserirsi in un percorso di vita che li porti ad una completa autonomia. Ciò implica anche la necessità di svincolarsi dalla dipendenza della famiglia che in molti casi tende a vicariare i ragazzi.

Il progetto comprende una vacanza in una località marina lontano dalla famiglia in cui i ragazzi affetti da spina bifida e da altre patologie similari gravemente invalidanti verranno stimolati a mettere in gioco tutte le loro abilità residue e ad aiutarsi reciprocamente.
In questo modo il progetto intende rispondere alle seguenti finalità:
• sviluppare ed ampliare gli spazi di autonomia individuale soprattutto per quanto riguarda le pratiche infermieristiche quotidiane e la cura della persona • spostarsi dal luogo di vita ordinario e imparare a gestire autonomamente la propria vita anche in un’ottica di vita autonoma “dopo di noi”
• uscire dall’isolamento, sviluppare rapporti sociali e trascorrere un periodo di sano divertimento
• dar modo alle famiglie di allentare l’impegno assistenziale. I costi del progetto comprendono trasporto e soggiorno dei ragazzi e del team di assistenti, indicati nel prospetto economico sotto la voce: Altre spese correnti.

I beneficiari diretti del progetto sono ragazzi e giovani adulti dell'associazione affetti dalla patologia. Si prevede che al progetto prendano parte da 15 a 20 ragazzi assistiti da personale volontario qualificato. I ragazzi presentano problematiche diverse e diversi livelli di autonomia, per cui, sulla base di esperienze pregresse, si prevede di organizzare due gruppi con due modalità diverse di vacanza: per i più giovani e per ragazzi con maggiori bisogni assistenziali, in un rapporto 1-1 con gli assistenti, una vacanza completamente organizzata; per i giovani con un maggiore livello di autonomia, una vacanza auto-organizzata con un numero molto ristretto di assistenti. Questo con l'intento di modulare assistenza e autonomia a seconda dei bisogni specifici di ciascun ragazzo. I beneficiari indiretti del progetto sono le famiglie dei ragazzi che trovano sollievo nei periodi della vacanza e riscontrano miglioramenti nei comportamenti dei ragazzi al loro rientro in famiglia.

L’approccio di insegnare e sperimentare l’autonomia tramite l’offerta di un soggiorno di 8-10 giorni, con l'assistenza di personale qualificato, è poco comune per gli alti costi di preparazione e gestione del progetto. Ma la nostra pluriennale esperienza ci ha dimostrato che i risultati che si ottengono tramite stimoli continuativi, lontani dall’ambiente familiare, sono piú duraturi. Sul piano della socializzazione e dell'inclusione verranno organizzati dei momenti particolari: una serata in pizzeria, una giornata in un parco divertimenti, una festa nel villaggio vacanze. Infine, soprattutto per il gruppo più autonomo, i ragazzi verranno stimolati a condurre la vita quotidiana in completa autonomia facendo la spesa, preparando i pasti, organizzando le giornate e i divertimenti. Sarà questo un banco di prova per il percorso verso la vita indipendente.

Il progetto si svolgerà da marzo a novembre 2020 così articolato:

FASE 1: marzo-giugno 2020: Ricerca della logistica. La struttura ricettiva dovrà rispondere a stringenti requisiti: totale assenza di barriere architettoniche; spazi comuni, servizi igienici e cucina accessibili a disabili; vicinanza alla spiaggia; piscina con sollevatore. Verrà selezionata la ditta per il viaggio alla località prescelta con un bus attrezzato per disabili. Infine, verrà assicurata la disponibilità di un pulmino per tutta la durata della vacanza per il trasporto locale e per eventuali emergenze. Raccolta delle adesioni dei ragazzi e dei loro fabbisogni. Tutti i ragazzi dell’associazione saranno invitati e il progetto verrà presentato in un apposito incontro. Verrà compilata una scheda individuale di ciascun partecipante contenente i fabbisogni specifici e il livello di autonomia presente. Individuazione e formazione dei volontari:
• Infermieri professionali per assicurare le pratiche infermieristiche e la somministrazione di terapie
• Volontari assistenti per la gestione dell’animazione e delle attività con i ragazzi. I volontari verranno reclutati e adeguatamente formati sul programma, sui comportamenti da tenere, sulle responsabilità nei confronti dei ragazzi, soprattutto se minori.

FASE 2: giugno-luglio 2020: Svolgimento della vacanza. La giornata tipica prevede le pratiche sanitarie al mattino, alcune ore in spiaggia, attività ludiche e di socializzazione. Assistiti dai volontari, i ragazzi potranno fare il bagno in mare con apposite sedie galleggianti (jobs). Sono previste una giornata in un parco divertimenti ed una serata in pizzeria, momenti di forte socializzazione. Il gruppo con maggiore autonomia dovrà anche provvedere a vitto, spesa, cucina, gestione della casa, imparando a gestire di comune accordo una cassa comune. Tutto ciò corrisponde all’obiettivo di rendere i ragazzi consapevoli ed autonomi più possibile nel percorso verso una vita completamente autonoma anche in assenza della famiglia. FASE 3: agosto-novembre 2020: Analisi ed elaborazione dei risultati. I volontari assistenti relazioneranno al Consiglio Direttivo e all’Assemblea dei soci sull’andamento del soggiorno, sui problemi riscontrati, sui possibili punti di miglioramento per gli anni successivi. Verranno anche completate le schede individuali con osservazioni e valutazioni dei progressi acquisiti e delle eventuali criticità riscontrate, dandone gli opportuni riscontri ai ragazzi e alle loro famiglie. Un articolo sulla vacanza verrà anche pubblicato a fine anno sul giornalino dell’associazione “Il Milleruote” in modo da raggiungere gli oltre 1000 destinatari che seguono le attività dell’associazione. In sintesi, i risultati attesi dal progetto sono:
• miglioramento del livello di autonomia dei ragazzi
• maggiore consapevolezza delle loro capacità e dei loro limiti
• coesione tra pari e socializzazione con il contesto
• sollievo delle loro famiglie.

Nome del progetto: In vacanza per l'autonomia 
Organizzazione proponente: ASSOCIAZIONE PIEMONTESE PER LA SPINA BIFIDA - ODV
Area di intervento del progetto: Inclusione & Sviluppo sociale