Las familias con un miembro que tiene una enfermedad rara, tiene una necesidad continua de encontrar los medios necesarios para poder mantener el bienestar del menor y de su familia. Las necesidades son muy específicas, difíciles de conseguir y costosas: sanitarias, educativas, de adaptación de la vivienda, obtención de material ortopédico, etc.
Necesitan una guía, acompañamiento y apoyos en las áreas o temporadas que los recursos públicos no llegan a cubrir todas estas necesidades.
El Proyecto Elías
El proyecto de Lola Busca Nueva Imagen quiere garantizar una vida sana y promover el bienestar de las niñas y niños con enfermedades raras y sus familias previniendo los factores de riesgo con apoyos efectivos.
Para conseguirlo, la Asociación propone llegar a los siguientes objetivos específicos: proveer a las familias de los materiales ortopédicos necesarios; formar a las familias en las maniobras adecuadas para facilitar la respiración de los menores; mejorar la situación psicológica de la familia fomentando la salud mental, emocional y su autonomía; favorecer la conciliación familiar y socio-laboral de los familiares y cuidadores que conviven cada día con los menores con enfermedad rara y ayudar en la comunicación con personal sociosanitario a familias que no hablen castellano.
Los beneficiarios y los objetivos del proyecto
Los beneficiarios directos serán los menores y sus familias. El proyecto quiere llegar a un grupo de 8-10 niños y niñas que necesitan uno o varios de los recursos que ofrece el programa.
Los beneficiarios presentan diferentes enfermedades como Síndrome de Cockayne o Síndrome STXBP1 (Syntaxin Binding Protein 1), entre otras. Las situaciones familiares son muy diversas, pero se asimilan en los altos costes de materiales, colegios y terapias, sumado a la dependencia parcial o total que obliga a los cuidadores a estar con ellos 24 horas, lo que dificulta la vida laboral, las responsabilidades con el resto de la familia y el autocuidado.
Nombre del proyecto: Proyecto Elías
Organismo proponente: Lola Busca Nueva Imagen
Área de intervención: Inclusión y Desarrollo Social
País: España