Las enfermedades raras afectan a más de treinta millones de pacientes en Europa y alrededor de un millón viven en Italia. Hay unas 8.000 enfermedades diagnosticadas, pero para la mayoría de ellas no hay cura y los tratamientos disponibles son insuficientes. Al afectar a las capacidades físicas y/o mentales, sensoriales y de comportamiento de una persona, limitan las oportunidades profesionales, sociales y educativas y pueden ser causa de discriminación.
El proyecto "Nuestros sueños"
Los niños y adolescentes que padecen una enfermedad rara y compleja muestran numerosas dificultades para socializar, tanto en la escuela como en la vida cotidiana. A menudo no participan en las actividades escolares (salidas, talleres, etc.), no siguen el programa de sus compañeros y se les ofrecen actividades alternativas que les hacen sentirse "excluidos".
Para satisfacer su necesidad de integración, la Federación de Enfermedades Infantiles Raras quiere realizar con ellos un cortometraje en coproducción con Rai Cinema. A través de la creación de un entorno acogedor y empático, los jóvenes participantes aprenderán las distintas fases de creación de un cortometraje y, en función de sus habilidades y aspiraciones, elegirán sus papeles (actor, ayudante de dirección, técnico de sonido, etc.). Se trata también de una oportunidad para sus futuras aspiraciones profesionales.
Los beneficiarios y los objetivos del proyecto
El equipo del proyecto está altamente cualificado para adaptarse a la complejidad de los problemas físicos y mentales de los adolescentes y para responder a las necesidades expresadas.
El proyecto beneficia a 25 adolescentes, sus familias y cuidadores. El cortometraje se proyectará en Rai Cinema y esto, junto con una amplia campaña de difusión del proyecto, promoverá una amplia visibilidad y sensibilizará al público y a las instituciones sobre las necesidades de quienes viven con una enfermedad rara y compleja.
Nombre del proyecto: I nostri sogni. Laboratorio di Storytelling, Video e Social per l’inclusione di adolescenti con malattia rara e complessa.
Organismo proponente: Federazione Malattie Rare Infantili
Área de intervención: Inclusión y Desarrollo Social
País: Italia