Il Centro Afasia interviene quindi creando un “ponte” verso la migliore gestione possibile della cronicità, proponendo diversi interventi che si ispirano alle principali linee guida riabilitative e di promozione della salute.
Quando una limitazione linguistica, cognitiva o motoria, irrompe nella vita di una persona come conseguenza di una patologianeurologica (Ictus, trauma cranico, neoplasie, etc.), diviene una condizione disabilitante di vita. La disabilità acquisita risulta invalidante non solo per le dirette conseguenze della lesione (danno primario) ma, anche, per le implicazioni a livellopsicologico, occupazionale e sociale (danno secondario), con una modalità che varia da persona a persona e da famiglia afamiglia. Nonostante la presenza di abilità residue e di potenziali risorse al servizio dell’autonomia, le persone spesso nonpossono uscire da quello che per molti versi può essere inteso come “circolo vizioso” della malattia e, quindi, non riescono avivere al meglio delle proprie possibilità la nuova condizione di vita.
Il Centro Afasia - Cooperativa CIRP incontra ogni persona e ogni famiglia, per ridurre il più possibile i limiti, per affrontare al meglio le difficoltà, per trasformare il “non posso più fare” in“cosa posso ancora fare.” Il Centro Afasia non lavora solo con le persone e le famiglie, ma si rivolge al territorio e creaconnessioni con luoghi e attività che siano fertili laboratori di realizzazione personale e, quindi, di partecipazione e inclusionesociale.
Nel 2000 il dott. Stefano Monte con il sostegno della Fondazione Carlo Molo Onlus di Torino, inizia a sviluppare il suoprogetto, per delineare un ambito di studio e di intervento innovativo a vantaggio delle persone divenute afasiche. Con la primaconvenzione con il S.S.N torinese, nasce nel 2003, all’interno della suddetta Fondazione, un ambito di intervento denominato“Centro Afasia CIRP”, volto al miglioramento delle condizioni comunicative, psicologiche e sociali della persona divenutaafasica. Le attività del CIRP gradualmente si ampliano grazie ai contributi di professionisti che vengono coinvolti nell’attività egrazie alle sempre maggiori sinergie territoriali. Ad aprile 2018 con lo scopo di poter continuare e sviluppare l’operatività, nasce il “CIRP – Cooperativa Sociale”, che vede come soci fondatori, l’attuale equipe multidisciplinare e due persone con afasia.
Tra le patologie neurologiche, l’ictus, ad esempio, è la prima causa di disabilità, la seconda causa di demenza e una frequente causa di depressione. Nel 35percent. dei pazienti colpiti da ictus, residua una disabilità grave. In Piemonte i dati rilevano una disabilità e mortalità significativamente superiore alla media nazionale. I disturbi di linguaggio di tipo afasico, si rilevano dal 30 al 34percent. dei pazienti con ictus e per il 20percent. i sintomi persistono a sei mesi dell’esordio dell’ictus. Il Servizio Sanitario offre una finestra di riabilitazione limitata nel tempo e finalizzata al recupero funzionale. Quando la disabilità permane, anche in persone sotto i 65 anni, non vi sono ulteriori possibilità terapeutiche, e la situazione divenuta cronica, rimane a carico della persona e delle famiglie. La disabilità cognitiva acquisita risulta invalidante non solo nelle sue specifiche caratteristiche imputabili alla lesione, ma anche per le sue ricadute più ampie sulla persona.
L’intervento si basa sulla condivisione interna di alcuni valori tra i quali: il rispetto, la centralità e l’unicità della persona – l’importanza della ricerca per garantire l’innovatività e l’efficacia degli interventi – il confronto con la comunità scientifica – l’attenzione necessaria a sviluppare sinergie operative - la coerenza interna ed esterna – l’aggiornamento costante per mantenere elevato lo standard di qualità e professionalità. L’approccio alla base dell’intervento, essendo psicologico ed ecologico, affronta pienamente il tema del cambiamento, al fine di aumentare le possibilità di autonomia ed inclusione della persona, pensata sempre in riferimento al suo contesto di vita. Coerentemente ad alcune specifiche criticità ambientali, ad una maggiore garanzia di sostenibilità ed a principi etici basati sull’inclusione, il modello economico che regge l’intervento appare differenziato e non a carico esclusivo dei beneficiari.
Finalità e allineamento con l'area di intervento
La disabilità acquisita subentra dopo la sopravvivenza ad una malattia. A seconda della sua origine può interessare persone di ogni fascia di età, con importanti ricadute non solo sull’esistenza e sulla salute di interi nuclei familiari, ma anche sui costi assistenziali e sociali sia primari che secondari. La letteratura evidenzia come la difficoltà cognitiva spesso si associa a ritiro sociale e depressione, con la conseguenza di causare ulteriori patologie. L’intervento del Centro Afasia si basa sulla valorizzazione delle abilità presenti, secondo un approccio ecologico, ovvero avendo come riferimento il reale e specifico contesto di vita, l’identità e le motivazioni di ogni persona, con l’obiettivo di creare ambiti relazionali e di autonomia, che risultino reali e sostenibili. Oltre che per un miglioramento, o mantenimento della situazione cognitiva e psicologica, l’intervento diminuisce il rischio di ulteriori patologie dementigene e degenerative.
Descrizione e numero dei beneficiari dell'intervento
I principali beneficiari diretti sono le persone con deficit cognitivo acquisito, le famiglie e i caregiver informali, con un numero di nuovi arrivi stimato in 25-30 persone ogni anno. Beneficiari diretti sono anche i caregiver formali e i professionisti della cura, che nelle diverse fasi entrano in contatto con la situazione e possono essere formati al fine di aumentare le conoscenze e le loro competenze più adeguate. I principali beneficiari indiretti sono, in generale, i servizi sanitari, le strutture riabilitative, i servizi territoriali, la rete associazionistica territoriale.
Impatto che verrà raggiunto dal progetto
L’intervento vuol migliorare l’empowerment, la qualità di vita e la partecipazione sociale. In particolar modo: a) Potenziare le risorse cognitive e relazionali; b) Migliorare il benessere psicologico; c) diminuire il peso percepito del limite; d) Consentire il riposizionamento sociale e la partecipazione attiva; g) Sensibilizzare la comunità e aumentare le conoscenze dell’ambiente di riferimento; h) confrontarsi con la comunità scientifico-professionale.
Le attività proposte sono sviluppate secondo 3 fasi: 1) la valutazione personale dell’impatto del cambiamento; 2) una fase laboratoriale, individuale o di gruppo, che può utilizzare diversi strumenti psicologici, neuropsicologici o comunicativi; 3) la facilitazione di un progetto personale e autonomo di attività socio relazionali.
Modalità di monitoraggio dell'iniziativa e dei suoi risultati
1. Miglior performance ai test, strumenti validati e attendibili, che misurano la variazione tra la presa in carico iniziale e la fine del percorso delle variabili: o sociali e relazionali (Social network; Lubben Social Network Scale (LSNS-6); Stroke Social Network Scale); o linguistiche (AAT; ENPA ect); o comunicative (I-ASHA-FACS, Communicative QoL ect); o psicologiche (Umore, Ansia, Autostima, Strategie di gestione delle difficoltà etc) delle persone con disabilità cognitiva e dei caregiver; o neurofisiologiche (ERP, neurofeedback) e psicofisiologiche (biofeedback)
2. Prevenzione del deterioramento cognitivo a causa di isolamento sociale, depressione, ansia con ricaduta sul SSN e servizi, proponendosi di favorire l’ indipendent living
3. Maggiore benessere percepito e riferito dei caregiver con test (CBI, SADQ, BECK’S) e colloqui dedicati alle esigenze specifiche sia a livello di coppia che di famiglia
4) Grado di soddisfazione degli utenti
Considerazioni a sostegno della fattibilità dell'iniziativa
La modalità con cui vengono condotti gli interventi, presuppone una diretta partecipazione dell'utente nella realizzazione dello stesso, che quindi ne diventa anche un soggetto. La compliance che si crea e la generale soddisfazione degli utenti sono testimonianze significative in tal senso.
Nome del progetto: Creare Integrazione Resilienza e Possibilità
Organizzazione proponente: Centro Afasia - Cooperativa CIRP
Area di intervento del progetto: Salute & Welfare